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首先,到目前为止,渐冻症依然病因不明,所以我要研究具体病例。我了解到,医院之间存在数据藩篱,并且医院的数据不能覆盖患者病前病后尤其是诊断之后几年生存期的情况,因此,我需要创立一个渐冻症患者大数据平台。第二步,我建立了世界上最大的渐冻症患者群,希望在患者支持方面做一点贡献,目前群里已经可以触达一万多病友。
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