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这点以前,我常常奇怪:要病人相信他并没有自以为的那么了不起,那么出众,为什么竟是那样地艰难。但现在从这个角度来看,就一目了然了。病人不能退让分毫,因为承认了自己的某一缺点,就会使他与自己的冲突发生对峙,从而威胁到他一手建立的人为的和谐所以,我们还可以发现一种明确的相互关系,即冲突的强度与理想化意向僵硬程度之间的关系。越是复杂而刻板的理想化意象,越是暗示着严重的冲突。
卡伦·霍妮
一个人的神经症总是导向仁爱理想,另一个却笃信弱肉强食的规律但自始至终两者都不是自由地选择自己的形式,这些形式都是强迫的,不可通融的,由内心需要决定的,它们都没有可以立脚的中间地带。
卡伦·霍妮
神经症冲突不是一种可以选择的东西,而是内心的一种强迫,是患者唯一的生活方式。
卡伦·霍妮
所爱、所恨、所欲、所想、所惧、所怨、所信均无所知,但这种自我疏远也是所有神经症的通病。每个人,从正常状态到神经症状态都像是一架受遥控的飞机注定要失掉与自我的接触。自我孤立者很像海地岛神话中的还魂尸——被巫术复活还生的尸体,它们像活人一样工作生活,但却没有生命,而另外类型的患者却可以有较丰富的感情生活,既然存在这种多样性,我们便不能不认为自我疏远只属于孤独型。但所有的离群者都共有另一个特性,那就是他们都能够带着一种客观的兴趣来观察自己,就像人们观看一件艺术品。也许对他来说最好的描述应该是这样的他们对自己都持旁观态度。,这与他们对生活的总的态度一样。因此,他们常常是自己内心冲突的优秀的观察者一这方面突出的例证是他们常显示:对梦中的意象具有神秘的理解力。
卡伦·霍妮
每一个人,无论身处何境,都有着可以改变这个世界的力量。只要不畏艰难,不放弃希望,你就可以用一己之力为社会做出贡献。
蔡磊
人类的悲欢并不相通,但绝症病友之间可以。他们自己身处深渊,却会为身边的朋友存有被拯救的机会而欢呼雀跃。
蔡磊
生活充满了意外,或者说,生活就是由一系列意外构成的——意外的失败、意外的艰难,也有意外的收获、意外的馈赠。我们唯一能决定的就是选择相信什么彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。
蔡磊
作为一个个体,人有的时候是微不足道的,一场疾病、一次意外、一瞬灾难,就能让生命灰飞烟灭;但是,作为一个个体,人的生命也可以无限期地延伸,因为他向人类传递了君子自强、生生不息的信号。
蔡磊
彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。
蔡磊
除了搭建直播间可持续的商业模式,今年年初起,我开始加快招募和培养接班人,启动遗体捐赠,让夫人转变事业重心,以及建立像诺贝尔奖一样永续存在的慈善信托。也许你可以猜到,我正在规划自己死了之后的事情。其实我从年初就知道,几个月之后,我就会丧失工作能力,我的双手已经不能工作,腿部肌肉也开始萎缩,要坐轮椅,紧接着球部(指延髓控制的肌肉,延髓居于脑的最下部,与脊髓相连。渐冻症累及球部会导致构音不清,吞咽困难,咀嚼无力等症状。)也开始出现问题,目前想把脖子抬起来也逐渐困难。我知道留给我继续全力拼搏和工作的时间只有一年左右,所以我必须把一年之后的事情全部交代完毕。我之前说,我要打光我所有的子弹,其实我的子弹已经快打光了,现在是要去继续制造子弹。
蔡磊
不仅仅是患者,目前社会依然缺乏重视科学、支持科研的良好氛围,大家较多关注娱乐,关注一些可以快速挣钱的行业,没有真正沉下心来去思考关乎人类福祉基础的事情。毫无疑问,人类进步的基础是科学进步,但现在中国的科研人才非常匮乏,我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。也并不是只有国家才应该推动科学的进步,每个人都应该为此而努力。关注病人,关注科学,就是救自己,因为每个人都会成为病人。
蔡磊
中国的渐冻症病友里,比我有钱的人也不少,但是几乎都不愿意全力以赴支持攻克渐冻症的事业,有一个矿业老板病友曾经对我说:“蔡磊,你要把药拿出来,价格100万的,我可以花1000万买,但是你要我投资药物研发,我不参与。”
蔡磊
我自己也参与临床试验,用动物实验验证过新药的安全性后,我就首先在自己身上试。很多人问我,试过那么多款药,有没有已经能够延缓或者阻止病情的药?我必须说,我不能确定,因为仅通过我的个案无法得出结论,需要大样本来检验。我印象中,2020年,我大剂量地服用了一款药,半年后停止了,因为觉得病情还在发展,但后来发现,那半年是发展比较慢的。有可能已经存在可以延缓病情的药了,但这只是猜测,我不想误导大家。
蔡磊
接着是临床招募,这是罕见病药物研发过程中最大的问题,多数患者并不符合入组条件,在100个报名者中,可能只有不到10个人符合标准,有的罕见病药物国外临床招募4年,都招不到合适的病人,最后被迫停止。所以我搭建了一个能够高效进行临床招募的数据平台,以小时为单位来招募人。目前,通过这个平台,2个小时可以精准招募到700人。
蔡磊
在找科学家合作的过程中,我发现他们缺少资金和资源,所以我需要找融资。我在互联网行业参与的融资不下百亿人民币,我以为自己可以轻松拿下十亿,但我发现我错了,因为这个领域不符合投资逻辑。为了解决资金的问题,我自己捐钱,同时我也希望吸引爱心人士一起参与,所以我在去年发起了“冰桶挑战”,陆续参与建立了4个公益基金,其中包括1个慈善信托。
蔡磊
第三步,我开始自己做研究,并找科学家合作,我组建了一个有15位信念坚定的科研团队,每天从全世界的基础研究成果中去寻找可能攻克渐冻症的路径。目前,我们每天可以查阅1000篇论文,一年就有36万篇,但我觉得速度还不够快,我希望可以研究150万篇顶级期刊的论文。
蔡磊
首先,到目前为止,渐冻症依然病因不明,所以我要研究具体病例。我了解到,医院之间存在数据藩篱,并且医院的数据不能覆盖患者病前病后尤其是诊断之后几年生存期的情况,因此,我需要创立一个渐冻症患者大数据平台。第二步,我建立了世界上最大的渐冻症患者群,希望在患者支持方面做一点贡献,目前群里已经可以触达一万多病友。
蔡磊
人类进步的基础是科学进步。我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。并不是只有国家才应该推动科学的进步,每个人都可以为此而努力。关注病人,关注科学,就是救自己,因为每个人都要成为病人。
蔡磊
没有谁可以保持真正的清醒;不踩到生死边界,活的都是一场梦。
蔡磊
什么是希望?彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。这就是希望。
蔡磊
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