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生活就像海洋,只有意志坚强的人,才能到达彼岸。
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所以
我觉得提高公众科学素养的任务非常重,所以我要做直播,一方面是因为我必须找到一个简便的、可持续的商业模式,让攻克渐冻症的事业能够持续下去,持续为之输血;另一方面,我想把这个直播间做成科学直播间,讲科学,普及科学,让所有人都注重科学,热爱科学,在全社会形成更好的科学氛围。
蔡磊
最后还有一个很大的问题,就是没有科研样本,对于渐冻症等神经系统疾病的研究来说,活体是无法进行直接进行基础研究的,人体组织标本是最重要的科研样本,所以我要建立世界上最大的渐冻症科研样本平台。大家都知道,我宣布捐赠自己的遗体,并呼吁病友和我一起,目前已经有约1000位渐冻症患者加入了这个行动,这个月去世了10位志愿者,其中有5位捐赠成功。我还在推进一个技术在渐冻症研究中的使用,就是iPS,即人体的体外细胞模型,这个项目也已经启动了。
蔡磊
接着是临床招募,这是罕见病药物研发过程中最大的问题,多数患者并不符合入组条件,在100个报名者中,可能只有不到10个人符合标准,有的罕见病药物国外临床招募4年,都招不到合适的病人,最后被迫停止。所以我搭建了一个能够高效进行临床招募的数据平台,以小时为单位来招募人。目前,通过这个平台,2个小时可以精准招募到700人。
蔡磊
在找科学家合作的过程中,我发现他们缺少资金和资源,所以我需要找融资。我在互联网行业参与的融资不下百亿人民币,我以为自己可以轻松拿下十亿,但我发现我错了,因为这个领域不符合投资逻辑。为了解决资金的问题,我自己捐钱,同时我也希望吸引爱心人士一起参与,所以我在去年发起了“冰桶挑战”,陆续参与建立了4个公益基金,其中包括1个慈善信托。
蔡磊
首先,到目前为止,渐冻症依然病因不明,所以我要研究具体病例。我了解到,医院之间存在数据藩篱,并且医院的数据不能覆盖患者病前病后尤其是诊断之后几年生存期的情况,因此,我需要创立一个渐冻症患者大数据平台。第二步,我建立了世界上最大的渐冻症患者群,希望在患者支持方面做一点贡献,目前群里已经可以触达一万多病友。
蔡磊
我是一个业界人士,从事和科学完全不相关的工作,但确诊渐冻症后的这三年,我全身心地投入科学研究,所以要谈科学也不违和。
蔡磊
我不缺钱,做直播带货,我和夫人一分钱都不要,我的夫人还放弃了年薪几百万的工作。但是科研需要钱,所以我们想通过自己的努力把自己的钱投入之后,还想再挣点钱,这是根本的出发点。
蔡磊
高考后,父亲在我的志愿表上填报了中央财经大学。他自己做财务,所以认为我学财务也理所应当,但我极度抗拒。我的目标是北京大学,而且要上我最喜爱的空间物理学专业,因为我一直的梦想就是当科学家,探索宇宙,探素UO(不明飞行物)。
蔡磊
此刻对我来说,体育运动已成奢侈,单反相机也因为左手抖得厉害而无法拍摄,所以开车成了我仅剩的还能享受到乐趣的事情。不过就像游乐场里跑到最后一圈的卡丁车手,我不得不随时接受终点铃声的响起。
蔡磊
但我还能走路,说话还算清楚,又常常让我觉得这是老天外的赏赐,所以越发觉得要“抢时间”,要在倒下前多做事。
蔡磊
企业之所以会存在,就是为了要向顾客提供满意的商品和服务。
彼得·德鲁克
当还不会演戏时我被叫去演戏,当还不会唱歌时我被要求唱“FunnyFace”,当还不会跳舞时我被要求与弗雷德·阿斯坦跳舞——所有的这些的事我都从来没有准备过。所以我非常努力地去适应学习这些事物。
奥黛丽·赫本
机会并不如影相随,所以当它们到来时,你最好抓住它们。
奥黛丽·赫本
爱人与被爱都是幸福的,寸寸生命都有意义,人生下来个个都是戏子,非得有个基本观众不可,所以要恋爱。
亦舒
但是我有什么?我赤手空拳地来到社会,如果我不踩死人,人家就来踩死我。人不为己,天诛地灭,情愿他死,好过我亡,所以姜喜宝没有勖聪慧可爱,当然!
亦舒
传统的气质氛围并不是一种肤浅的怀旧情绪,当人的成就像氢气球一样向不可知的天空飞展,传统就是绑着氢气球的那根绳子,紧连着土地,使你仍旧朴实地面对生老病死,使你与春夏秋冬共同呼吸,使你的脚仍旧踩得到泥土,你的手可以触摸到水感,你的心灵可以和两千年前的作者对话。所以传统不是怀旧的情绪,传统是生存的必要。
龙应台
农村中长大的孩子,会接触更真实的社会,接触更丰富的生活,会感受到人间的各种悲欢离合。所以更能形成那种原始的,正面的价值观——”那“愚昧无知”的渔村,确实没有给我知识,但是给了我一种能力,悲悯同情的能力,使得我在日后面对权力的傲慢、欲望的嚣张和种种时代的虚假时,仍旧得以穿透,看见文明的核心关怀所在。
龙应台
一件事情的毕业,永远是另一件事情的开启。”人生就是如此,你以为已经从一个漩涡逃离,其实另外一个漩涡就在你的脚下。用力蹬一脚,就进去了。所以,不需要对生活太用力,心会带着我们去该去的地方。
龙应台
爱,不等于喜欢,爱,不等于认识。爱,其实是很多不喜欢,不认识,不沟通的借口。因为爱,所以正常的沟通也不必了。虽然心中有爱,但是爱,冻结在经年累月的沉默里,好像藏着一个疼痛的伤口,没有纱布可绑。多少父母和儿女同处一室却无话可谈,他们深爱着彼此却互不认识,他们向往接触却找不到桥梁,渴望表达却没有语言。
龙应台
人生就是如此,你以为已经从一个漩涡逃离,其实另外一个漩涡就在你的脚下。用力蹬一脚,就进去了。所以,不需要对生活太用力,心会带着我们去该去的地方。
龙应台
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