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实际上,即便他的所有要求都得到了满足,他也不可能感到满意。他从来没有想过,长久以来他最不满的其实正是他自己。
卡伦·霍妮
这点以前,我常常奇怪:要病人相信他并没有自以为的那么了不起,那么出众,为什么竟是那样地艰难。但现在从这个角度来看,就一目了然了。病人不能退让分毫,因为承认了自己的某一缺点,就会使他与自己的冲突发生对峙,从而威胁到他一手建立的人为的和谐所以,我们还可以发现一种明确的相互关系,即冲突的强度与理想化意向僵硬程度之间的关系。越是复杂而刻板的理想化意象,越是暗示着严重的冲突。
卡伦·霍妮
一个人的神经症总是导向仁爱理想,另一个却笃信弱肉强食的规律但自始至终两者都不是自由地选择自己的形式,这些形式都是强迫的,不可通融的,由内心需要决定的,它们都没有可以立脚的中间地带。
卡伦·霍妮
也许,对那种既不能使人变得特别强大而多谋,又不能让人觉得唯我独尊的孤立,是没有任何人能够忍受的,这已从临床经验中得到验证。
卡伦·霍妮
所爱、所恨、所欲、所想、所惧、所怨、所信均无所知,但这种自我疏远也是所有神经症的通病。每个人,从正常状态到神经症状态都像是一架受遥控的飞机注定要失掉与自我的接触。自我孤立者很像海地岛神话中的还魂尸——被巫术复活还生的尸体,它们像活人一样工作生活,但却没有生命,而另外类型的患者却可以有较丰富的感情生活,既然存在这种多样性,我们便不能不认为自我疏远只属于孤独型。但所有的离群者都共有另一个特性,那就是他们都能够带着一种客观的兴趣来观察自己,就像人们观看一件艺术品。也许对他来说最好的描述应该是这样的他们对自己都持旁观态度。,这与他们对生活的总的态度一样。因此,他们常常是自己内心冲突的优秀的观察者一这方面突出的例证是他们常显示:对梦中的意象具有神秘的理解力。
卡伦·霍妮
世界上没有什么是不可能的。
蔡磊
人生没有终点,只有更高的起点。
蔡磊
不仅仅是患者,目前社会依然缺乏重视科学、支持科研的良好氛围,大家较多关注娱乐,关注一些可以快速挣钱的行业,没有真正沉下心来去思考关乎人类福祉基础的事情。毫无疑问,人类进步的基础是科学进步,但现在中国的科研人才非常匮乏,我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。也并不是只有国家才应该推动科学的进步,每个人都应该为此而努力。关注病人,关注科学,就是救自己,因为每个人都会成为病人。
蔡磊
其实我已经生活完全不能自理了,连手机屏幕都点不了,但我现在每天还要工作16个小时,这是一种常态,过去我也是这样,我40岁之前都是单身,工作二十年,基本没有休过年假,甚至连结婚都没有休过婚假,我也是这样一个执着和拼搏的人。
蔡磊
最后还有一个很大的问题,就是没有科研样本,对于渐冻症等神经系统疾病的研究来说,活体是无法进行直接进行基础研究的,人体组织标本是最重要的科研样本,所以我要建立世界上最大的渐冻症科研样本平台。大家都知道,我宣布捐赠自己的遗体,并呼吁病友和我一起,目前已经有约1000位渐冻症患者加入了这个行动,这个月去世了10位志愿者,其中有5位捐赠成功。我还在推进一个技术在渐冻症研究中的使用,就是iPS,即人体的体外细胞模型,这个项目也已经启动了。
蔡磊
我自己也参与临床试验,用动物实验验证过新药的安全性后,我就首先在自己身上试。很多人问我,试过那么多款药,有没有已经能够延缓或者阻止病情的药?我必须说,我不能确定,因为仅通过我的个案无法得出结论,需要大样本来检验。我印象中,2020年,我大剂量地服用了一款药,半年后停止了,因为觉得病情还在发展,但后来发现,那半年是发展比较慢的。有可能已经存在可以延缓病情的药了,但这只是猜测,我不想误导大家。
蔡磊
坦白讲,我是一个自傲的人,但有傲骨,没有傲气。我想,我之前做过那么多国家级创新项目,能不能挑战一下攻克渐冻症?于是我就开始行动,就是这么简单。
蔡磊
起初,我面临一个令人绝望的事实——近200年来,人类在渐冻症领域没有大的突破。因为没有科学的进步,所有的渐冻症病人就没有希望。但我不愿意放弃,住在北医三院的病房里,我一直在想我能做什么,一方面是为了我自己,另一方面是为了当时在医院里那些绝望无助的病友们。
蔡磊
我也走过弯路,有一年多的时间,我和团队调研和接触了几百位自称能够治好绝症的民间“大师”,我也曾希望他们能拿出治好这个绝症的“奇方”,然而我发现自己被愚弄了,他们普遍没有科学思维和科学方法,只宣传自己治好了1个人,对死亡的99个人只字不提。对于科学研究来说,个体是没有意义的,甚至是没有相关性的,必须要有足够的样本量。
蔡磊
我从小是个科学迷,梦想成为科学家,但是我在大学时期没有走上科学之路。上世纪九十年代掀起了一股财经热,我父亲给我报了财经专业,我因此“抑郁”了三年。现在病了之后,我反而进入了梦想的行业。在这三年里,我接触了几百位科学家,走上了一条生命与时间赛跑的科学探索之路。
蔡磊
没有谁可以保持真正的清醒;不踩到生死边界,活的都是一场梦。
蔡磊
但是说这些也没有用,还是要咬紧牙关、埋头苦干,因为每天都有病友去世,对我来说没有成就,只有悲痛。
蔡磊
到目前为止,我们没有发现任何一种药品或者方法可验证、可重复治愈过真正的渐冻症(ALS)。我们期盼能找到好的方法,但是不能仅靠愿望,要靠真实的效果案例来说话。
蔡磊
对于我们这个病人来说,没有药物,这个可以说挑战全人类。顶尖难题。
蔡磊
我已经失败了30多次。每次我都抱着希望去做,到最后发现没有效。
蔡磊
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