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生活就像海洋,只有意志坚强的人,才能到达彼岸。
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自己
所爱、所恨、所欲、所想、所惧、所怨、所信均无所知,但这种自我疏远也是所有神经症的通病。每个人,从正常状态到神经症状态都像是一架受遥控的飞机注定要失掉与自我的接触。自我孤立者很像海地岛神话中的还魂尸——被巫术复活还生的尸体,它们像活人一样工作生活,但却没有生命,而另外类型的患者却可以有较丰富的感情生活,既然存在这种多样性,我们便不能不认为自我疏远只属于孤独型。但所有的离群者都共有另一个特性,那就是他们都能够带着一种客观的兴趣来观察自己,就像人们观看一件艺术品。也许对他来说最好的描述应该是这样的他们对自己都持旁观态度。,这与他们对生活的总的态度一样。因此,他们常常是自己内心冲突的优秀的观察者一这方面突出的例证是他们常显示:对梦中的意象具有神秘的理解力。
卡伦·霍妮
生命的价值在于不断追求和突破自我。只要我们不放弃希望,我们就能创造出属于自己的奇迹。
蔡磊
最开始,我甚至想过放弃。那种看着自己逐渐失去对身体的控制,却无能为力的感觉,太痛苦了。
蔡磊
相对于几十万条生命,我一条命不重要,生命是平等的,我也希望他们能活下来,不能说只让自己活,好好活着,推己及人吧,你都遭受这么大的痛苦和绝望,为什么不帮帮别人呢?一起活,要活一起活!
蔡磊
人类的悲欢并不相通,但绝症病友之间可以。他们自己身处深渊,却会为身边的朋友存有被拯救的机会而欢呼雀跃。
蔡磊
生活充满了意外,或者说,生活就是由一系列意外构成的——意外的失败、意外的艰难,也有意外的收获、意外的馈赠。我们唯一能决定的就是选择相信什么彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。
蔡磊
彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。
蔡磊
哪怕有人关注到了,献出爱心,通常也不会为此驻足,毕竟每个人都有自己的功课要做,有自己的山要翻,都在狼狈应战生活考官随机抛来的一道又一道难题。
蔡磊
新的一天代表着全新的开始,我们有机会去改变自己和未来。
蔡磊
生命中的每一个挑战都是一个机会,让你成为更好的自己。
蔡磊
除了搭建直播间可持续的商业模式,今年年初起,我开始加快招募和培养接班人,启动遗体捐赠,让夫人转变事业重心,以及建立像诺贝尔奖一样永续存在的慈善信托。也许你可以猜到,我正在规划自己死了之后的事情。其实我从年初就知道,几个月之后,我就会丧失工作能力,我的双手已经不能工作,腿部肌肉也开始萎缩,要坐轮椅,紧接着球部(指延髓控制的肌肉,延髓居于脑的最下部,与脊髓相连。渐冻症累及球部会导致构音不清,吞咽困难,咀嚼无力等症状。)也开始出现问题,目前想把脖子抬起来也逐渐困难。我知道留给我继续全力拼搏和工作的时间只有一年左右,所以我必须把一年之后的事情全部交代完毕。我之前说,我要打光我所有的子弹,其实我的子弹已经快打光了,现在是要去继续制造子弹。
蔡磊
不仅仅是患者,目前社会依然缺乏重视科学、支持科研的良好氛围,大家较多关注娱乐,关注一些可以快速挣钱的行业,没有真正沉下心来去思考关乎人类福祉基础的事情。毫无疑问,人类进步的基础是科学进步,但现在中国的科研人才非常匮乏,我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。也并不是只有国家才应该推动科学的进步,每个人都应该为此而努力。关注病人,关注科学,就是救自己,因为每个人都会成为病人。
蔡磊
最后还有一个很大的问题,就是没有科研样本,对于渐冻症等神经系统疾病的研究来说,活体是无法进行直接进行基础研究的,人体组织标本是最重要的科研样本,所以我要建立世界上最大的渐冻症科研样本平台。大家都知道,我宣布捐赠自己的遗体,并呼吁病友和我一起,目前已经有约1000位渐冻症患者加入了这个行动,这个月去世了10位志愿者,其中有5位捐赠成功。我还在推进一个技术在渐冻症研究中的使用,就是iPS,即人体的体外细胞模型,这个项目也已经启动了。
蔡磊
我自己也参与临床试验,用动物实验验证过新药的安全性后,我就首先在自己身上试。很多人问我,试过那么多款药,有没有已经能够延缓或者阻止病情的药?我必须说,我不能确定,因为仅通过我的个案无法得出结论,需要大样本来检验。我印象中,2020年,我大剂量地服用了一款药,半年后停止了,因为觉得病情还在发展,但后来发现,那半年是发展比较慢的。有可能已经存在可以延缓病情的药了,但这只是猜测,我不想误导大家。
蔡磊
在找科学家合作的过程中,我发现他们缺少资金和资源,所以我需要找融资。我在互联网行业参与的融资不下百亿人民币,我以为自己可以轻松拿下十亿,但我发现我错了,因为这个领域不符合投资逻辑。为了解决资金的问题,我自己捐钱,同时我也希望吸引爱心人士一起参与,所以我在去年发起了“冰桶挑战”,陆续参与建立了4个公益基金,其中包括1个慈善信托。
蔡磊
第三步,我开始自己做研究,并找科学家合作,我组建了一个有15位信念坚定的科研团队,每天从全世界的基础研究成果中去寻找可能攻克渐冻症的路径。目前,我们每天可以查阅1000篇论文,一年就有36万篇,但我觉得速度还不够快,我希望可以研究150万篇顶级期刊的论文。
蔡磊
这几年怀疑我的人很多,都觉得我在做一件不可能的事情,但我不这么认为,我觉得渐冻症一定有希望被攻克,只是希望大小的问题,我相信我能把这个希望不断地扩大。我从2019年11月开始做这件事,半年后,我就知道了自己在倒下前要做哪些事。
蔡磊
起初,我面临一个令人绝望的事实——近200年来,人类在渐冻症领域没有大的突破。因为没有科学的进步,所有的渐冻症病人就没有希望。但我不愿意放弃,住在北医三院的病房里,我一直在想我能做什么,一方面是为了我自己,另一方面是为了当时在医院里那些绝望无助的病友们。
蔡磊
我也走过弯路,有一年多的时间,我和团队调研和接触了几百位自称能够治好绝症的民间“大师”,我也曾希望他们能拿出治好这个绝症的“奇方”,然而我发现自己被愚弄了,他们普遍没有科学思维和科学方法,只宣传自己治好了1个人,对死亡的99个人只字不提。对于科学研究来说,个体是没有意义的,甚至是没有相关性的,必须要有足够的样本量。
蔡磊
人类进步的基础是科学进步。我希望有资源、有能力的人去从事科学、支持科学。并不是只有国家才应该推动科学的进步,每个人都可以为此而努力。关注病人,关注科学,就是救自己,因为每个人都要成为病人。
蔡磊
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